“Ich würde lieber sterben” oder “ich würde meinen Partner sicherlich dafür verlassen” sind Sätze, die mir nicht mehr aus dem Kopf gehen.
Ich hatte “nur” ca. 2 Jahre lang die Diagnose Colitis Ulcerosa, als bei mir leider alle Therapieanläufe versagt haben. Ich habe für mich keinen Weg gefunden MIT der Krankheit zu leben, da ich nie in Remission kam, und am Leben nicht mehr wirklich teilhaben konnte. Zu dieser Zeit nicht, aber erst nachdem ich mich aus eigenem Willen für die Kolektomie mit Ileostomaanlage entschieden habe, und wieder Lebensqualität hatte, wurde mir einiges über die vergangene Zeit bewusst.
Ich war gezwungen, mich zu isolieren, konnte teilweise keine 2 Meter mehr gehen, und verlor durch die Medikamente meine Kontrolle über Körper und Psyche. Alles muss schnell laufen, und trotzdem lebt man irgendwie nur zwischen den Arztterminen und wartet. Die Schmerzen und Untersuchungen können traumatisch sein, und dennoch habe ich mich sehr oft von meinen Ärzten alleine gelassen gefühlt. Ich konnte mich selber nicht mehr im Spiegel sehen, da die Krankheit zu der Zeit alles einnahm: meinen ganzen Körper, meinen ganzen Alltag, meine Kraft und mein ganzes Gefühlsleben. Und dennoch habe ich versucht weiter zu studieren und das zu erleben, was irgendwie ging. Jedoch haben die wenigsten mir erlaubt, über meine Gefühle in der Situation bewusst zu werden, denn man DARF traurig sein, man darf weinen und die Gefühle, die man zu dem Zeitpunkt hat ausleben: das Verlustgefühl, die verlorene Kontrolle, die Trauer, uvm. Es gab oft kein Verständnis für die Krankheit und das große unsichtbare Ausmaß, immer wurde einem zugeredet, man solle stark bleiben. Das ist “gut gemeint”, aber deutet darauf hin, wie wenig Sichtbar Krankheiten wie CED sind. Jeden einzelnen Tag den man mit der Krankheit meistert, ist man schon stark und mutig! Und das sollte jeder Außenstehende wertschätzen. Ich habe im Nachhinein ein besseres Verständnis für meinen Körper bekommen, für meine Zustände. Ich gehe friedlicher mit ihm um, kenne ihn besser und kann gute Zeiten viel besser genießen. Und das kann ich, weil ich die Gefühle zulassen konnte und mir erlaubt habe, mich hin und wieder fallen zu lassen, anstatt angestrengt zu versuchen, nach außen immer einen guten Eindruck zu machen. So kann ich nun sagen, dass ich durch die Erfahrung und nach der Stomaanlage ich selbst sein kann, denn ich habe daraus viel Selbstvertrauen, Selbstbewusstsein und Körpergefühl erlernen können.
Die Menschen, die Sätze sagen, wie am Anfang genannt, reagieren unbedacht. Denn wie man sieht, kann man mit Stoma ein sehr gutes Leben führen. Ja man kann reisen, ja man kann Sport machen, schwimmen, einen Job haben under einen Partner finden. Man kann ein wunderbares Leben führen; und vielleicht sogar ein erfüllteres, als jemand, der nicht weiß, wie glücklich er sich schätzen kann, in einem gesunden Körper zu stecken. Wenn jemand also unüberlegt meinen mittlerweile guten Zustand kommentiert, kann ich nur grinsen und mich glücklich schätzen, dass ich solchen Menschen einen Schritt voraus bin, da ich mit mir im Einklang bin und Dinge wie den “perfekten” Bauch nicht brauche, um zufrieden zu sein. Ich kann die “Makel” sehr gut akzeptieren, und sehe mit Stolz auf die Narben und die Geschichte, die mich stark gemacht haben. Ich finde es so wunderbar, dass viele an dem Projekt teilnehmen, weil sie sich nicht verstecken wollen, und für eine große Gemeinschaft aufstehen und Sichtbarkeit, Toleranz und Verständnis fördern; dass sie die Gesichter, das Ausmaß und die Körper hinter der Krankheit zeigen, und zur Aufklärung beitragen.
An alle CEDler:
Ihr seid schon stark, ihr seid mutig und tapfer und das jeden Tag! Ihr macht eure Sache gut, so wie ihr es macht. Erlaubt euch auch mal, sich fallen zu lassen. Ihr seid nicht alleine:)