Das Arztgespräch – DEIN Leitfaden

So bereitest du dich auf deinen Arzttermin vor

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Fragezeichen im Kopf? Medizinische Fachwörter verwirren dich komplett? Du hast eigentlich keinen Plan, was da gerade alles mit dir besprochen wurde und bist nun noch verunsicherter als vor deinem Kontrolltermin oder Ambulanzbesuch mit deiner CED? Oder hast du gerade erst deine Diagnose zu Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erhalten und fühlst dich durch die Fülle der Informationen „erschlagen“?

Zugegeben, da können schon mal eine Menge medizinische Fachwörter fallen, oder man ist so überrascht von der Info oder Diagnose, dass man zunächst mal auf Durchzug schaltet.


(C) Michaela Schara

CED steht für Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen, dazu gehören Colitis ulcerosa und Morbus Crohn. Der Überbegriff beschreibt auch gleich worum es geht: eine andauernde, länger bestehende (=chronische) Entzündung im Darm. CED gelten aktuell als nicht heilbar, jedoch gibt es bereits eine Reihe von Therapiemöglichkeiten, welche einen weitestgehend „normalen“ Alltag mit dieser Erkrankung möglich machen.

Oft fühlen sich Betroffene bei ihren Arztgesprächen verunsichert oder haben nicht den Mut gewissen Dinge rund um ihre Chronisch Entzündliche Darmerkrankung (CED) vor Ort anzusprechen bzw. vergessen aufgrund der Aufregung einfach darauf.

Wir haben euch daher die wichtigsten Tipps und Ratschläge zusammengefasst, damit ihr euch optimal auf euren Arztbesuch vorbereiten könnt:

Die Informationen zu diesem Kapitel wurden gemeinsam mit CED-Betroffenen erstellt. Sehr herzlich möchten wir uns bei Michaela Schara für die großartigen Inputs und einzigartigen Illustrationen bedanken. Michaela Schara ist außerdem Buchautorin (Shitstorm im Darm) und CED-Bloggerin. Auf ihrer Seite lieberherrcrohn.at findet ihr alle Infos – schaut mal rein, es lohnt sich wirklich!

HIER geht´s zu lieberherrcrohn.at!

Grundsätzlich kannst du online oder in deinem Umfeld nach einem CED-Spezialisten bzw. einer CED-Ambulanz suchen. Vielleicht hat auch dein Hausarzt / deine Hausärztin eine Empfehlung für dich. Es lohnt sich jedoch durchaus, auch den Austausch mit anderen Betroffenen zu suchen, da viele Betroffene von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa oft schon jahrelange Erfahrung mit diversen niedergelassenen Ärzten bzw. CED-Ambulanzen Erfahrungen gesammelt haben. Du kannst dich hierbei an die ÖMCCV (Österreichische Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung) wenden. Die ÖMCCV engagiert sich seit vielen Jahren in der Selbsthilfe und organisiert regelmäßig CED-Treffen in ganz Österreich. Die ÖMCCV-Ansprechpartner sind in den jeweiligen Bundesländern für deine Anliegen erreichbar. Alle ÖMCCV-Ansprechpartner findest du HIER!

Auch die telefonische Helpline des CED-Kompass – die CED-Helpline  – kann dich bei der Suche nach einem Spezialisten bzw. einer CED-Ambulanz in deiner Nähe unterstützen.

Mit einer Chronisch Entzündlichen Darmerkrankung (CED) ist man oft ein Leben lang in Therapie bzw. laufend in ärztlicher Behandlung bei CED-Spezialisten bzw. in CED-Ambulanzen. Auch Kontrolluntersuchungen wie beispielsweise Ultraschall, Labor Blut/Stuhl, MRT oder CT werden bei bzw. mit diesen Spezialisten durchgeführt.

# CED-Ambulanz
In diesen Spezialambulanzen arbeiten die Ärzte multidisziplinär. Das bedeutet, dass Gastroenterologen, Chirurgen, Pflegepersonal, Therapeuten, Diätologen und andere Ärzte sich bei Bedarf absprechen, um dich optimal und nach neuestem Stand der Medizin zu betreuen. Hier bist Du in guten Händen und das ist wichtig, denn diese Krankheit kann ohne gezielte Therapie bzw. Verlaufskontrollen zu Langzeitschäden führen.

Hinweis: für einen Termin in einer CED-Ambulanz ist oftmals eine Überweisung notwendig. Am besten vorab in der gewünschten CED-Ambulanz anrufen und bei der Terminvereinbarung erfragen, was im Vorfeld zum Termin alles zu erledigen ist.

# Niedergelassener Arzt / Ordinationsbesuch
Alternativ zur CED-Ambulanz, kannst du auch einen niedergelassenen „Gastroenterologen“ aufsuchen. Ein Gastroenterologe ist ein Internist, der sich auf den Bereich Magen-Darm spezialisiert hat. Es ist wichtig, dass sich dein behandelnder Gastroenterologe wirklich gut mit CED auskennt. Erkundige dich daher vorab, ob dein gewünschter Arzt eine entsprechende Spezialisierung hat auf Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen (CED) hat, im Sinne einer CED Spezialausbildung. Einen Überblick zu niedergelassenen CED-Spezialisten findest du auch auf der Website von Darmplus HIER!

Die meisten CED-Spezialisten besuchen regelmäßig Fortbildungsveranstaltungen, um bei der laufenden Entwicklung am CED-Therapiesektor gut informiert zu sein. Ein weiteres Kriterium für eine Spezialisierung in Richtung Morbus Crohn und Colitis ulcerosa ist auch die Anzahl der CED PatientInnen, die dein Arzt betreut und ob er Kontakt zu einer CED Ambulanz hat, falls weitere ärztliche Expertisen notwendig sind oder du stationär aufgenommen werden musst.

Auf der Website des CED-Kompass findest du dazu zahlreiche Infos rund um Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Im Bereich „Dein Wissen“ haben wir alle relevanten Informationen und medizinischen Fakten zu Morbus Crohn und Colitis ulcerosa für dich zusammenfasst.

Im Bereich „Dein Leben“ findest du eine Reihe von Tipps und Ratschlägen zum Alltag mit deiner Erkrankung. Sei es Ernährung, Sport, Sexualität, Job, Ausbildung uvm. Auch in den Bereichen Video-Corner, CED-Podcasts oder Infobroschüren zu CED findest du aktuelle Informationen rund um Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

Darüber hinaus haben wir eine Reihe von Angeboten im Bereich “Deine Services”  beim CED-Kompass eingerichtet, welche dich laufend mit Aktuellem und Wissenswertem rund um CED versorgen: der CED-Kompass Newsletter, der TELEGRAM-InfoChannel, aber auch über Twitter und Instagram halten dich regelmäßig am aktuellsten Stand zu Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

Die CED-Helpline des CED-Kompass kann dir bei konkreten Fragen helfen. CED-Nurses (spezialisierte Pflegefachkräfte) sind mehrmals wöchentlich für dich unter +43 (1) 267 6 167 (zum Ortstarif) erreichbar.
Die Einsatzzeiten der CED-Helpline findest du HIER!

Bei den Selbsthilfetreffen der ÖMCCV (Österreichische Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung)Link kannst du dich mit anderen Betroffenen über deine Erkrankung austauschen und dir hilfreiche Tipps für den Umgang im Alltag mit deiner CED holen.
Alle Infos zur ÖMCCV findest du HIER!

Auch die Website ced-trotzdem-ich.at hält zahlreiche Informationen für dich bereit.

Zur guten Vorbereitung für dein Arztgespräch zählt auch, dass du ihm/ihr einen genauen Überblick über dich und deine Krankheitsgeschichte gibst: Befunde, Labor, OP-Berichte, etwaige Komplikationen in deiner bisherigen Krankheitsgeschichte…Je mehr Informationen dein behandelnder Arzt über dich hat, desto genauer ist sein Überblick über dich und deine Erkrankung.

Wenn du an Komplikationen, wie beispielsweise perianalen Fisteln (mehr Infos zum Thema HIER) oder Abszessen, leidest, lass dir diese Symptome und die dazugehörigen Therapiemöglichkeiten bitte genau erklären.

Zu einer CED gehören manchmal auch Symptome, welche du im ersten Augenblick vielleicht nicht unbedingt Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zuordnen würdest: Hautprobleme, chronische Müdigkeit, Gelenksschmerzen, Augenentzündungen, Migräne, Fieberblasen, Entzündungen oder Reizungen im Unterleib, etc. Die meisten dieser sogenannten „extraintestinalen Manifestationen“  begleiten den aktiven Schub, einige Beschwerden treten aber auch in Remission (beschwerdefreie Phase) auf.

Einige dieser Symptome sind direkte Folgen der Erkrankung, andere sind Folgen einer verminderten Nährstoffversorgung oder Nebenwirkungen bestimmter Medikamente.
Nähere Infos zu den „Beschwerden außerhalb des Verdauungstraktes“ findest du HIER!

Erzähl deinem Arzt, was dir wichtig ist: Welchen Beruf hast du? Wie lebst du? Möchtest du (mehr) Sport treiben? Eine Familie gründen? Eine Reise machen? Gibt es Krankheiten in deiner Familie/deinem Umfeld? Stehen Operationen an, das können auch Zahneingriffe sein?

Morbus Crohn und Colitis ulcerosa kann jeden von uns auf eine sehr individuelle Art und Weise treffen. Daher ist es umso wichtiger, dass dein behandelnder Arzt bzw. deine behandelnde Ärztin, so umfangreich wie möglich über deinen Alltag informiert ist. So kann man viel präziser auf deine spezielle Situation eingehen und auch die dafür passende Therapieform wählen.

Eine chronische Erkrankung erfordert meist eine medikamentöse Langzeittherapie bzw. die regelmäßige Einnahme von Medikamenten. Um den Therapieerfolg stabil zu halten, ist es wichtig, dass diese Therapie regelmäßig zugeführt bzw. eingenommen wird. Es ist entscheidend für deinen Therapieerfolg, dass DU damit gut zurechtkommst. Denn je besser du damit zurechtkommst und die Therapie somit über lange Zeit richtig anwendest, umso eher kann sich ein Therapieerfolg einstellen. Besprich vor allem deinen Lebensstil und wie regelmäßig du deine Medikamente bisher eingenommen hast, gut mit deinem Arzt / deiner Ärztin.

Lass dir Risiko und Nutzen der verschiedenen Therapieformen gut erklären. Sei dir bitte auch drüber im Klaren, dass es oft einige Zeit dauert, bis sich erste Erfolge einstellen bzw. ist es auch möglich, dass du eine Therapie anfänglich nicht gut verträgst oder sie bei dir nicht gut greift. In diesem Fall ist es umso wichtiger, dass du deinem Arzt bzw. deiner CED-Nurse alle Fragen stellst, welche für dich relevant sind bzw. über diese Nebenwirkungen informierst, sodass sie dies bei der Dosierung bzw. Weiterführung der Therapie entsprechend berücksichtigen können.

Bedenke bei Risikoabwägung auch immer, dass eine NICHT-Therapie auch ein klares Risiko für dich darstellt! Eine unbehandelte Entzündung kann zu Langzeitschäden und zu Komplikationen führen und kann darüber hinaus zu weiteren Erkrankungen im Körper führen. Hol dir im Zweifelsfall die Meinung eines zweiten Spezialisten ein.

Hinweis zu Nebenwirkungen: Betroffene haben auch immer wieder mit Nebenwirkungen ihrer Therapie zu kämpfen. Dazu ist es wichtig, dass du alle Fragen und Bedenken rechtzeitig äußerst und dein Arzt / deine Ärztin möglichst viel von dir weißt. Vergiss nicht, jedes Medikament kann nur wirken, wenn es regelmäßig eingenommen wird. Wenn du Bedenken hast, besprich diese lieber mit deinem Arzt und wählt gemeinsam ein Alternativ-Medikament!

Bei leichteren Verläufen kommen meist entzündungshemmende Medikamente in Form von Zäpfchen, Tabletten oder Schäumen und Einläufen zum Einsatz. Bei schwereren Verläufen werden Kortison, sogenannte Immunmodulatoren und Biologika eingesetzt – in Form von Tabletten, Infusionen, Fertigspritzen oder Fertigpens. Tabletten, Spritzen und Pens kannst du relativ flexibel und ortsunabhängig anwenden, du musst aber regelmäßig daran denken (bei Tabletten meist täglich, bei Spritzen/Pens wöchentlich bis alle paar Wochen). Erinnerungen am Handy (z.B. mit Apps wie For You, With You, My Therapy oder Medisafe) oder im Kalender können dir dabei helfen, die Anwendung oder Einnahme deines Arzneimittels nicht zu vergessen. Für Infusionen ist ein mehrstündiger Besuch in der Ambulanz nötig, dafür müssen diese meist seltener angewendet werden.
Weitere Infos zu den verschiedenen Therapieformen bei CED findest du HIER!

Um genaue Diagnosen zu Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu erhalten bzw. den Verlauf der Erkrankung zu beurteilen, kommen – neben den genauen Blut- und Stuhlkontrollen – Untersuchungen wie Gastroskopie, Koloskopie, MRT, CT oder Ultraschall zum Einsatz.
Mit der Darmspiegelung beispielsweise, sieht der Gastroenterologe die tatsächliche Entzündung sowie den Schweregrad dieser Entzündung und kann so entscheiden, welche Therapiemöglichkeiten für dich am besten wirken!

Meist muss der Darm bei diesen Untersuchungen vorab „gereinigt“ werden. Folge deshalb der Vorbereitung sorgfältig (weitere Infos zur Darmreinigung findest du HIER) – denn wenn der Darm nicht gut gereinigt ist, sieht der Gastroenterologe die Entzündung viel schlechter bzw. tut sich mit der Diagnose entsprechend schwer.

Besonders vor den ersten Untersuchungen oder Darmreinigungen ist es wichtig, dass du mit deinem Arzt / deiner Ärztin alle offenen Fragen klärst und du dir genau schildern lässt, was bei der geplanten Untersuchung passiert. Das gibt dir Sicherheit und nimmt dir Angst oder Nervosität vor der anstehenden Untersuchung. Wenn es dich interessiert, lass dir die Bilder der Spiegelung, des MRTs oder Ultraschalls erklären, so kannst du, zu einem späteren Zeitpunkt, vielleicht selbst die Besserung oder gar Abheilung der Schleimhaut sehen!

Falls eine medikamentöse Behandlung (allein) nicht möglich ist, lass dir die chirurgischen Eingriffe auch gut erklären und tausch dich dazu mit Betroffenen aus! Folge den Anweisungen des Chirurgen – Rauchen hat z.B. einen negativen Effekt, sowohl vor als auch nach der OP.

Auch bei chirurgischen Eingriffen gilt oft: keine Behandlung ist auch ein Risiko – wäge daher bitte gut ab.
Infos zum Thema “Operationen bei CED” findest du auch HIER!

Nimm einen Freund, ein Familienmitglied zum Gespräch mit. Oft hört man unterschiedliche Dinge, weil es so viel an Information gibt! Das ist ganz normal. Bei den meisten Diagnosen, egal welcher Erkrankung, hört man nicht alles oder nimmt das Gesagte anders wahr.

Man hat einfach viel Neues zu verstehen. Oft kann dir ein naher Freund/Verwandter auch helfen, sich an deine letzten Monate zu erinnern. Man glaubt es kaum, aber der Mensch „gewöhnt“ sich an viel zu viel und vergisst dadurch Dinge anzusprechen – im Englischen sagt man dazu „don´t accept the new normal“.

Besonders am Anfang der Erkrankung bzw. bei der Diagnosestellung hat man oft das Gefühl, der Arzt oder die Ärztin „erschlägt“ einen regelrecht mit medizinischen Fachwörtern. Vieles hört sich neu und fremd an (HIER geht´s zum CED-Glossar). Vor allem hören sich die Dinge aus dem Mund des Arztes / der Ärztin oft so selbstverständlich an. Viele Betroffene verspüren daher Unsicherheit, wenn sie Verständnisfragen stellen. Man darf jedoch eines nicht vergessen: das medizinische Fachpersonal hat tagtäglich mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Betroffenen zu tun. Klar hören sich die Dinge da schon selbstverständlich an. Du hast deine Diagnose jedoch vielleicht gerade erst bekommen oder hörst dieses Wort zum ersten Mal. Scheue daher nicht davor zurück, dass du Fragen stellst. Schließlich ist es wichtig, dass du deine Diagnose verstehst. Wichtig: es gibt keine dummen Fragen!

In manchen CED-Ambulanzen gibt es eben eine sogenannte CED-Nurse (Pflegefachkraft mit Spezialisierung auf CED). Ergreif die Gelegenheit und frag auch sie, was dir am Herzen liegt! Auch manche niedergelassenen Gastroenterologen arbeiten mit CED-Nurses. Wenn es dir anonymer lieber ist oder deine CED Ambulanz/dein Gastroenterologe keine CED-Nurse vor Ort hat, kannst du gerne auch bei der CED-Helpline mit einer unserer CED-Nurses Kontakt aufnehmen oder per Mail unter meinefrage@ced-kompass.at einen Rückruftermin vereinbaren.
Die aktuellen Einsatzzeiten der CED-Helpline findest du HIER!

Besonders hilfreich ist es, wenn du dir während des Gespräches mit deinem Arzt oder deiner Ärztin Notizen machst. So geht auch bei einem längeren Kontrolltermin keine Info verloren. Denn oft vergisst man dann wichtige Details, da man ja eine Fülle an Informationen erhält. Speziell am Anfang einer Diagnose empfiehlt es sich regelmäßig den Notizblock mit zum Kontrolltermin zu bringen.

Hilfreich ist es auch, wenn du dir schon vorab die wichtigsten Fragen an deinen Arzt / deine Ärztin notierst. So bleibt – hoffentlich – keine Frage unbeantwortet.
HIER geht´s zu deiner Checkliste für das nächste Arztgespräch!

Hinweis: Solltest du nach deinem nächsten Arzt-Termin dennoch Fragen zu deiner Erkrankung haben, für welche beim Arztgespräch vielleicht keine Zeit war oder du den Anlass als nicht passend empfunden hast, wende dich bitte an die CED-Helpline! Das ist die telefonische Beratungs-Hotline rund um Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen, an welcher dir CED-Nurses (spezialisierte Pflegefachkräfte aus dem Bereich der CED) Auskunft zu vielen Fragen rund um Morbus Crohn und Colitis ulcerosa geben.
Alle Infos zur CED-Helpline findest du HIER!

Die Inhalte zum Kapitel “Das Arztgespräch” wurden mit freundlicher Unterstützung von Takeda Pharma Ges.m.b.H.  erstellt.