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So bekommst du deinen Alltag mit CED in den Griff

Ob während der Schulzeit, der Ausbildung, des Studiums oder in der Freizeit mit deinen Freunden – deine CED kann dir schon mal einen Strich durch die Rechnung machen und dir deinen Alltag erschweren. Doch vergiss eines nicht: DU bestimmst über dein Leben und nicht deine Erkrankung! Du denkst dir jetzt vielleicht, dass ist einfacher gesagt als getan. Deshalb wollen wir dir hier ein paar nützliche Tipps für deinen Alltag mit CED geben. Lass dich nicht unterkriegen – es ist DEIN Leben!

1) Positiv denken und nach vorne schauen!

Ja, du hast sie. Eine Chronisch Entzündliche Darmerkrankung. Anfangs kannst du mit der Diagnose vielleicht nicht viel anfangen? Verstehst nicht genau, was da in deinem Körper passiert? Oder du bist einfach nur genervt und kannst und willst nicht verstehen, warum es gerade dich getroffen hat? ABER mit der richtigen und rechtzeitigen Behandlung steht deinem Leben nichts im Weg. Alles ist möglich, auch mit einer CED! Und es lohnt sich jedenfalls, dass du dich aktiv mit deiner Erkrankung auseinandersetzt. Informiere dich, sprich mit deinem Arzt (natürlich auch gerne in Begleitung deiner Eltern), traue dich, Fragen zu stellen, und scheue nicht davor zurück, immer wieder neue Wege einzuschlagen. Ja, diese Erkrankung kann dein Leben schon mal auf den Kopf stellen, aber durch die aktive Auseinandersetzung mit deiner CED und deinem Körper wirst du auch viele neue und positive Eindrücke und Erfahrungen sammeln. Diese werden dich stärken und dir helfen, deinen Alltag zu meistern.

Die Kinder- und Jugendgruppe der ÖMCCV (Österreichische Morbus CrohnColitis ulcerosa Vereinigung) steht dir bei vielen Anliegen gerne mit Erfahrungsberichten und Tipps zur Seite.

2) Freunde – deine wichtigen Wegbegleiter!

Es ist dir vielleicht unangenehm, über deine Erkrankung zu sprechen? Du bist dir nicht sicher, wie deine Freunde reagieren werden, und hast Angst vor Ablehnung oder Verspottung? Es ist verständlich, dass du verunsichert bist, und es ist allein deine Entscheidung, ob du anderen Menschen von deiner chronisch entzündlichen Darmerkrankung erzählen willst. Aber sei dir sicher: Richtige Freunde zeigen dafür großes Verständnis. Sie werden dich nicht auslachen, sondern dir vielmehr eine große Stütze sein in Zeiten, in denen es dir vielleicht etwas schlechter geht. Du wirst eine Menge Spaß mit ihnen haben – egal ob beim Sport, Festivalbesuch oder im Kino – und somit kaum mehr Zeit haben, an deine Erkrankung zu denken. Und selbst wenn dann die Phase der Durchfälle und Bauchschmerzen kommt – deine Freunde sind nun eingeweiht und haben Verständnis für deinen Ausnahmezustand. Denke daran: Gemeinsam ist besser als einsam!

3) Ich bin verliebt – was nun?

Zugegeben, es fällt dir vielleicht leichter, mit Familie und Freunden offen über deine Erkrankung zu sprechen. Aber was passiert, wenn du dich nun verliebst? Es kribbelt im Bauch, du fühlst dich ganz stark zu jemandem hingezogen, aber du weißt nicht, wie du mit dieser Situation umgehen sollst? Wann solltest du es ihm oder ihr sagen? Um dir gleich mal vorweg die Angst zu nehmen: Viele CED-Betroffene berichten davon, dass dieser Schritt einfacher war als gedacht. Natürlich ist Ehrlichkeit ein wichtiger Faktor in einer Beziehung, aber du musst deine Erkrankung ja nicht gleich beim ersten Treffen ansprechen. Verlass dich auf dein Bauchgefühl und wenn du soweit bist, dann sagst du es deinem Gegenüber. Und sollte es der Richtige oder die Richtige sein, dann wird er/sie Verständnis dafür zeigen und dich genauso nehmen, wie du bist. Und ja, es kann schon mal vorkommen, dass jemand mit dieser Nachricht überfordert ist – doch in solchen Situationen hilft es oft, einander ein bisschen Zeit zu geben, um sich an die neue Situation zu gewöhnen.

Sei dir sicher: Richtige Freunde zeigen dafür großes Verständnis. Sie werden dich nicht auslachen, sondern dir vielmehr eine große Stütze sein.

Ehrlichkeit ist ein wichtiger Faktor in einer Beziehung – oft hilft es, einander ein bisschen Zeit zu geben, um sich an die neue Situation zu gewöhnen.

4) Ernährung – worauf muss ich verzichten?

Egal, ob Morbus Crohn oder Colits ulcerosa – eine bestimmte Diät für Betroffene mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen gibt es leider nicht. Du solltest das essen, was dir gut tut und was deiner Meinung nach keine Beschwerden auslöst. Das ist natürlich einfacher gesagt als getan. Hilfreich ist es, eine Art Ernährungstagebuch zu führen. Da kannst du genau notieren, wann du was gegessen hast und wann welche Beschwerden aufgetreten sind. Diese Aufzeichnungen besprichst du dann am besten mit deinem Facharzt, so könnt ihr gemeinsam herausfinden, welche Form der Ernährung wohl am besten für dich geeignet ist. Es gibt Menschen, die vertragen z. B. keine Milchprodukte, andere wiederum tun sich mit Getreideprodukten schwer. Dann gibt es wiederum jene, die Beschwerden nach übermäßigem Zucker- oder Fettkonsum haben. Um dir ein bisschen Orientierung zu geben, haben wir jedoch im Kapitel „CED und Ernährung“  einige wichtige Tipps für eine gesunde und ausgewogene Ernährung zusammengefasst.

5) Hobbies, Sport und Reisen

Du willst weiterhin mit deinen Freunden sportlich aktiv sein? Du willst Konzerte und Festivals besuchen? Du willst die Welt entdecken und möchtest auf Urlaub in fernen Ländern nicht verzichten? Du willst deine Hobbys nicht aufgeben? All diesen Plänen und Wünschen steht eine CED grundsätzlich nicht im Weg. Grundsätzlich kannst du jeden Sport ausüben, der dir Spaß macht. Versuche hier vielleicht verstärkt auf deinen Körper zu hören, um deine Belastungsgrenzen besser zu erkennen. Auch Städtetrips und Strandurlaube sind möglich. Wichtig ist, dass du solche Aktivitäten oder Reisen im Vorhinein gut vorbereitest. Da helfen oft schon eine Checkliste und die passende Reiseapotheke. Tausche dich hier auch mit deinem behandelnden Arzt aus. Er/sie kann dir genau sagen, welche Medikamente für den Notfall notwendig sind und wie du diese richtig lagerst bzw. vor Ort erhältst. Und auch wenn du dich vor Reiseantritt gesund und fit fühlst – informiere dich zur Sicherheit in Vorhinein über die Möglichkeiten der medizinischen Betreuung im Urlaubsland.

Du solltest das essen, was dir gut tut, und was deiner Meinung nach keine Beschwerden auslöst.

Grundsätzlich kannst du jeden Sport ausüben, der dir Spaß macht.

6) Entspann dich und hör auf deinen Körper!

Das Leben ist aufregend und abwechslungsreich. Es gibt viel zu tun, egal ob in der Schule oder am Ausbildungsplatz oder später in deiner Freizeit. Es ist immer was los. Wichtig ist, dass du ab und zu den „Fuß vom Gas“ nimmst und dir zwischendurch immer wieder Ruhepausen gönnst. Einen Spaziergang machen, mit deinem Lieblingsbuch in der Hand oder der passenden Musik im Ohr? Oder vielleicht auch mal Yoga oder andere Entspannungstechniken ausprobieren? Eine ganz einfache Variante, deinem Körper Ruhe und Entspannung zu gönnen ist z. B. ausreichend Schlaf. Ab und zu mal früher zu Bett gehen lohnt sich und dein Körper wird es dir danken. Natürlich ist es auch wichtig, deinem Körper genauer „zuzuhören“. Einfach mal abschalten und reinhören: „Geht es mir gerade gut? Was belastet mich? Fühle ich mich in bestimmten Situationen unwohl oder gar gestresst?“ Es ist wirklich hilfreich für deinen Heilungsverlauf, dass du deine persönlichen Belastungsgrenzen kennen lernst und auch versuchst, diese nicht zu überschreiten.

7) Reden hilft – die Kinder- und Jugendgruppe der ÖMCCV

Dass du mit deiner Familie und mit deinen Freunden offen über deine Erkrankung sprechen kannst, ist ein wichtiger Anker für dich. Jedoch wirst du dich vielleicht auch mal mit anderen jungen Menschen, die auch an einer CED leiden, austauschen wollen. Das macht natürlich Sinn, denn diese Menschen verstehen deine Ängste und Sorgen. Sie können auch deine körperlichen Beschwerden gut nachempfinden – weil sie nämlich in der gleichen oder ähnlichen Situation sind wie du. Die Kinder- und Jugendgruppe der ÖMCCV (Österreichische Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung) steht dir bei vielen Anliegen gerne mit Erfahrungsberichten und Tipps zur Seite. Außerdem lernst du dort Menschen kennen, die vielleicht schon über einen längeren Zeitraum Erfahrungen über die Erkrankung sammeln konnten. Und wer weiß – vielleicht entstehen genau dort neue Freundschaften?!

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Wichtig ist, dass du ab und zu den „Fuß vom Gas“ nimmst und dir zwischendurch immer wieder Ruhepausen gönnst.