Stoma bei CED

Was ist ein Stoma? Wann kommt es zum Einsatz bei CED? Wie kann man sich darauf vorbereiten und wie funktioniert der neue Alltag?

Im Laufe einer Chronisch Entzündlichen Darmerkrankung (CED) kann es in seltenen Fällen dazu kommen, dass man ein Stoma benötigt. Dieser künstliche Darmausgang kann entweder für einen gewissen Zeitraum notwendig sein, bei einigen CED-Betroffenen bleibt das Stoma jedoch ein Leben lang.

In vielen Fällen werden CED-Betroffene zumindest einmal im Leben aufgrund ihrer CED operiert, um erkrankte, vernarbte oder stark entzündete Darmabschnitte zu entfernen. Doch nicht alle CED-Stomaträger/-innen haben den künstlichen Darmausgang für Ihr gesamtes Leben. Teilweise tragen Betroffene das Stoma nur für eine bestimmte Zeit (temporäre Stomaanlage). Ob die Stomaanlage dauerhaft (permanent) oder nur vorübergehend (temporär) ist, hängt von vielen Faktoren ab. Beeinflusst wird dies vor allem von der Ausprägung der Erkrankung bzw. der Entzündung im Darm.

Was ist ein Stoma?

Das Wort „Stoma“ oder „Stomie“ bedeutet „Mund“ oder „Öffnung“ und kommt aus dem Griechischen. In Bezug auf eine Operation bedeutet das Wort „Stoma“ künstliche Öffnung oder künstlicher Darmausgang. Es wird oft auch als „Seitenausgang“, „Darmausgang“, „künstlicher Ausgang“ oder „Anus Praeter“ bezeichnet. Stoma beschreibt die operativ angelegte offene Verbindung zwischen einem inneren Hohlorgan und der äußeren Haut.

Diese künstliche Verbindung zwischen innen und außen ist in der ersten Zeit etwas gewöhnungsbedürftig. Vielen Stomaträger/innen verschafft eine Stomaanlage jedoch Erleichterung. Keine akuten Beschwerden mehr aufgrund der Erkrankung zu haben, verbessert in sehr vielen Fällen die Lebensqualität von CED-Betroffenen.

AKUTELL: STOMA-WEBINAR
mit Rudolf Breitenberger / Vizepräsident der ÖMCCV / Morbus Crohn seit ca. 30 Jahren, Ileostoma seit 25 Jahren

HIER geht´s zur Anmeldung für das Webniar am 5.02.2021 um 18:30 Uhr!


Stoma – für immer?

# Temporäres Stoma bei CED

Ein Stoma kann im Zuge einer CED auch für einen gewissen Zeitraum angelegt werden. So sorgt man beispielsweise für eine Entlastung des Darms nach einer Darmoperation. Aber auch wenn ein Darmabschnitt besonders stark entzündet ist, kann man durch eine Stoma-OP für einen gewissen Zeitraum für Entlastung dieses Darmabschnittes sorgen.

Bei Morbus Crohn beispielsweise können Fisteln oder Abszesse, aber auch ein besonders stark entzündeter Darmabschnitt dafür sorgen, dass der Darm durch ein Stoma entlastet werden muss.
Erfahrungsgemäß wird das Stoma in solchen Fällen nach etwa drei bis zwölf Monaten wieder zurückverlegt, und der komplette Darm kann wieder wie gewohnt verdauen.

# Dauerhaftes Stoma bei CED

Bei einigen CED-Betroffenen kann es dazu kommen, dass der Dickdarm komplett entfernt werden muss. Wenn die Ausprägung der Entzündung so stark ist (meist aufgrund einer Colitis ulcerosa, aber auch aufgrund von Morbus Crohn im Dickdarm-Bereich), dass selbst Medikamente nicht mehr für eine Besserung sorgen, wird ein dauerhaftes Stoma angelegt (auch endständiges Stoma genannt). In manchen Fällen wird auch ein ileoanaler Pouch (siehe unten) angelegt. Dadurch kann eine Rückoperation des Stomas zu einem späteren Zeitpunkt erfolgen.

# Ileoanaler Pouch

Ein Pouch ist ein aus Dünndarmschlingen geformtes Reservoir, das die Funktion des Mastdarms –  also die Speicherung des Darminhalts vor der Entleerung – ersetzen soll. Durch den Pouch wird der recht flüssige Darminhalt des Dünndarms gesammelt und die direkte Entleerung hinausgezögert. „lleoanal“ bedeutet, dass mit dem Pouch eine direkte Verbindung zwischen dem letzten Abschnitt des Dünndarms (lleum) und dem Anus geschaffen wird. Es gibt verschiedene Möglichkeiten diesen Pouch zu gestalten.
Die ileoanale Pouch-Operation hat den entscheidenden Vorteil der Vermeidung eines dauerhaften künstlichen Dünndarmausgangs (Ileostoma). Während früher der Dickdarm mitsamt dem Schließmuskel komplett entfernt und deshalb ein dauerhafter künstlicher Dünndarmausgang (Ileostoma) notwendig wurde, ist mit der Pouch-Konstruktion keine absolute Notwendigkeit mehr vorhanden, einen dauerhaften künstlichen Darmausgang anzulegen. Voraussetzung dafür ist jedoch vor allem die Erhaltung des Schließmuskels.


Stoma-Arten bei CED

# Kolostoma

Ein Kolostoma (künstlicher Dickdarmausgang) wird angelegt, wenn der Dickdarm ausgeleitet wird. Dieser wird aus der Bauchdecke gezogen und an der Hautoberfläche angenäht. Ein Kolostoma lässt sich meistens gut versorgen, da die Stuhlkonsistenz normal ist. Da das Stoma selbst keine Muskulatur hat, um die Stuhlentleerung zu regulieren (wie es im Normalfall der Schließmuskel übernimmt) ist es bei einer StomaträgerIn notwendig einen Stomabeutel zu verwenden, welcher den Stuhl auffängt.

# Ileostoma

Ein Ileostoma (künstlicher Dünndarmausgang) bedeutet, dass ein Teil des Dünndarms aus dem Bauchraum geleitet wird, d.h. der Dünndarm wird ausgeleitet. Die Hauptfunktion des Dickdarms ist es, den Stuhl einzudicken und diese Flüssigkeit zu entziehen. Nachdem nur noch der Dünndarm aktiv ist und dieser den Stuhl nicht eindicken kann, ist die Ausscheidung des Ileostomas breiig bis dünnflüssig. Zudem ist die Ausscheidung „aggressiv“. Deshalb ist es bei dieser Stomaart äußerst wichtig, dass die Stomaversorgung gut hält, und rund um das Stoma dicht ist, sodass keine Ausscheidung auf die Haut gelangt, damit Hautreizungen oder Entzündungen vermieden werden.

(c) Barbara Wirl

Rudolf Breitenberger lebt seit 25 Jahren mit einem Ileostoma. Er hat damals auf die Rückoperation verzichtet, da er seinen Alltag mit Stoma in vollen Zügen genießen kann: “Das Stoma hat mein Leben verändert, es hat vielleicht auch mein Leben gerettet. Ganz gewiss hat es mir meine Lebensqualität zurückgebracht, deshalb möchte ich es nicht mehr missen. Es ist ein Teil von mir, den ich als solches voll akzeptiere und das ermöglicht es mir, mein Leben in vollen Zügen zu genießen”, so Rudolf Breitenberger.


Stoma-OP – was nun?

Eine verunsicherte oder abwehrende Haltung gegenüber der Operation und dem Stoma ist ganz normal. Wenn man mit dem Thema der Stomaanlage erstmalig konfrontiert wird, verspüren viele CED-Betroffene Angst und Unsicherheit Der Arzt/die Ärztin, der/die Chirurg/-in und der/die Stomaberater/-in sind hier sehr gute und wichtige Ansprechpartner. Im Krankenhaus finden meist intensive und gute Beratungsgespräche statt, wo alle Fragen gestellt und beantwortet werden. Ein Kolo- oder Ileostoma befindet sich am Bauch und ist unter der Kleidung für niemanden sichtbar. In vielen Fällen schafft diese Stomaanlage eine wesentliche Erleichterung für jene CED-Betroffene, welche massive Einschränkungen durch die Erkrankung erfahren und mit der Stomaanlage wesentlich beschwerdefreier das Leben genießen können.

# Was ist vor der OP zu beachten?

Eine Operation ist immer mit Angst und Furcht verbunden. Dennoch ist eine Stomaoperation ein Eingriff, der mit viel Routine durchgeführt wird. In Österreich gibt es einige Krankenhäuser, die sich auf die Bauchchirurgie spezialisiert haben. Als zukünftige/r Stomaträger/-in ist man also in guten Händen.

In Österreich leben insgesamt- also auch aufgrund anderer Grunderkrankungen – 15.0001) Menschen mit einem Stoma und können das Leben genießen und Ihre Gewohnheiten (Hobbies, Sport, etc.) weiterhin ausüben. Natürlich gibt es je nach Alter oder Grunderkrankung auch Einschränkungen. Diese solltest du vor der Operation mit deinem/r Arzt/Ärztin, Chirurgen/-in und deinem/r Stomaberater/-in genau besprechen. Es ist oft sehr hilfreich sich vor dem Gespräch mit den Medizinern und Pflegekräften ein paar Stichworte zu notieren, die man abfragen und wissen möchten. Wenn es gewünscht ist, empfiehlt es sich auch eine Vertrauensperson, den/die Partner/-in, die Tochter, den Sohn, etc. zu diesem Gespräch mitzubringen.

HIER findest du hilfreiche Tipps zur OP-Vorbereitung und zum Ablauf der Stoma-OP!

# Stoma-Markierung

Um das Stoma selbstständig versorgen zu können und Lebensgewohnheiten weitgehend beizubehalten, ist die optimale Positionierung des Stomas eine wichtige Voraussetzung. Eine Stoma-Markierung vor der OP ist wichtig, da der/die Patient/-in während der Operation leicht überstreckt auf dem Rücken liegt und für den Chirurg nicht erkennbar ist, wo sich Hautfalten befinden, wenn der/die Patient/-in normal liegt, sitzt oder sich aufrecht bewegt. Daher sollte ein/e Stomaberater/-in, eine erfahrene Pflegekraft und/oder der/die operierende Arzt/Ärztin selbst im Vorfeld der Operation das Stoma anzeichnen und prüfen, dass es auch im Sitzen, Stehen und Beugen an einer für den/die Patienten/-in vorteilhaften Position liegt.

HIER findest du weitere Details zur optimalen Stoma-Markierung!

# Nach der Operation – dein neuer Alltag

Die Tage nach der Stomaoperation können herausfordernd sein. Du hast plötzlich einen Beutel an deinem Bauch und viele neue Dinge zu lernen. Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass es Zeit braucht, um sich anzupassen, UND: es wird einfacher! Mit der Unterstützung von deiner/deinem Stomaberater/-in und der Einschulung, wie du deinen Stomabeutel wechselst und wie du dich um deine stomaumgebende Haut kümmerst, solltest du bald in der Lage sein, die Dinge zu tun, die du auch vor der Operation getan hast bzw. ergeben sich vielleicht sogar ganz neue Möglichkeiten für dich.

HIER findest du zahlreiche Informationen, die dir helfen, dich in den ersten Monaten nach der Operation an dein Stoma zu gewöhnen und einen möglichst normalen Alltag zu leben. Auch zahlreiche Tipps zu Intimität, Ernährung, Sport oder Reisen mit Stoma sind hier für dich zusammengefasst! 

Unter dem Motto #makeitvisible haben sich 12 CED-Betroffene im Herbst 2020 genau so gezeigt, wie sie sind. Und somit der Erkrankung ein Gesicht gegeben. Mit dabei waren auch einige Stomaträger/-innen.

HIER geht´s zur Bildergalerie von #makeitvisible!


Stoma-Pflege

Eine Stomaversorgung mit optimaler Passform spielt eine wichtige Rolle bei der Vermeidung von Leckagen (Undichtheiten) und ist wichtig für eine dauerhaft gesunde und intakte Haut. Leckagen entstehen, wenn die Stomaversorgung undicht ist und so Ausscheidungen auf die Haut gelangen.

# Anbringen der Stoma-Versorgung

Auch das regelmäßige Wechseln der Stomaversorgung sichert die Hautgesundheit. Durch das Einhalten einer guten Routine (passend zu deinem Lebensstil) und Kontrolle beim Anbringen und Entfernen der Stomaversorgung, kannst du sicherstellen, dass deine Versorgung dich noch sicherer und zuverlässiger schützt.

Es ist sehr wichtig, dass deine Versorgung korrekt angebracht ist und rund um das Stoma abdichtet, denn es schützt die Haut vor Kontakt mit Stomaausscheidungen, die eine häufige Ursache von Hautirritationen sind.

# Stomata verändern sich

Denke bitte daran, dass sich dein Stoma im Laufe der Zeit in seiner Größe und Form verändern kann. Das kommt regelmäßig vor. Hat sich die Größe oder Form verändert, muss die Schablone zum Ausschneiden der Stomaplatte neu angepasst werden. Für eine optimale Anwendung prüfe bitte regelmäßig die Größe des Stomas. Sprich bitte immer mit deinem/r Stomaberater/-in, wenn du unsicher bist oder Veränderungen an der Oberfläche deines Stomas feststellst.

(c) Coloplast GmbH

HIER findest du wertvolle Tipps, Grafiken und Videos zum Anbringen, Entfernen und Kontrollieren der Stomaversorgung! 

Die Inhalte zum Kapitel „Stoma bei CED“ wurden mit freundlicher Unterstützung der Coloplast GmbH erstellt.


1) Quellenangabe: https://www.ilco.at/presseaussendungen.html

zurück