Kurzdarmsyndrom bei CED
Was ist ein Kurzdarmsyndrom und wie sieht der Alltag damit aus?
Was ist ein Kurzdarmsyndrom?
Das Kurzdarmsyndrom (Short Bowel Syndrome) ist eine Form von Darmversagen bzw. eine seltene Erkrankung, verursacht durch chirurgische Entfernung großer Teile des Darms (Darmresektion).
Im Normalfall ist der Dünndarm etwa fünf bis sechs Meter lang und dient der Aufnahme von Nährstoffen aus der Nahrung. Verbleiben weniger als 25 bis 30 Prozent des Dünndarms, spricht man von einem Kurzdarmsyndrom.
In seltenen Fällen kann auch bei einem operativen Eingriff bei Morbus Crohn-Betroffenen ein Kurzdarmsyndrom die Folge sein.
Wie entsteht ein Kurzdarmsyndrom?
Ein Kurzdarmsyndrom entsteht, wenn große Teile des Darms bzw. größere Darmabschnitte, bedingt durch Krankheit oder Unfall, chirurgisch entfernt werden müssen. In seltenen Fällen sind angeborene Defekte die Ursache.
Eine Darmoperation bzw. Dünndarmentfernung kann beispielsweise bei Morbus Crohn, Tumoren des Darms, Darmkrebs oder entzündlichem, akutem Gefäßverschluss des Darms (Mesenterial-Infarkt) notwendig sein.
Die Varianten des Kurzdarmsyndroms
Der normale, gesunde Dünndarm ist fünf bis sechs Meter lang und dient der optimalen Aufnahme von Nährstoffen aus der Nahrung. Verbleiben weniger als 25 bis 30 Prozent des Dünndarms, kann die vorgesehene Aufnahme von Nährstoffen nicht mehr zuverlässig sichergestellt werden.
In der Gastroenterologie werden mehrere Typen des Kurzdarmsyndroms unterschieden. Diese werden anhand der verbleibenden Länge des Dickdarms und Dünndarms oder nach den Operationsergebnissen eingeordnet.
Weitere Infos zu den Varianten des Kurzdarmsyndroms findest du auch unter www.kurzdarmsyndrom.at
Leben mit einem Kurzdarmsyndrom
Die Lebensqualität betroffener Personen ist durch den Funktionsverlust des Darms sehr stark eingeschränkt und kann – durch den daraus resultierenden Mangel an Flüssigkeit, Vitaminen und Mineralstoffen – sogar lebensgefährdende Auswirkungen annehmen. Denn trotz normaler, gesunder Ernährung kann die natürliche Flüssigkeits- und Nährstoffbalance nicht mehr aufrechterhalten werden. Eine Vielzahl an Betroffenen muss vorübergehend, zum Teil lebenslang, künstlich ernährt werden.
Die Behandlung des Kurzdarmsyndroms ist je nach Schweregrad der Erkrankung unterschiedlich. Ziel der Therapie ist immer, die Aufnahmefähigkeit des Restdarms zu maximieren, Symptome zu reduzieren und den Bedarf an parenteraler Ernährung zu minimieren.
Bis zu einem gewissen Grad kann sich der Darm selbst regenerieren und ohne Hilfe wieder mehr Nährstoffe aufnehmen. Wenn das nicht ausreichend möglich ist, können passende Ernährung und Nahrungsergänzungsmittel einen Nährstoffmangel beheben. Medikamente können Symptome wie Durchfall lindern und die Aufnahmefähigkeit des Darms verbessern.
Mit der passenden Therapie, einem engagierten Behandlungsteam und hilfreichen Tipps für den Alltag ist es möglich, auch mit Kurzdarmsyndrom ein ganz normales Leben zu führen.
Ernährung mit Kurzdarmsyndrom
Die richtige Ernährung ist bei einem Kurzdarmsyndrom von großer Bedeutung. Obwohl es keine einheitliche „Diät“ im herkömmlichen Sinn gibt, soll durch eine gezielte Ernährung versucht werden, etwaige Mangelerscheinungen auszugleichen bzw. zu minimieren.
Je nachdem wie viel und welche Darmabschnitte entfernt wurden, kann der Darm durchaus noch gewisse Funktionen übernehmen. Die Ernährung wird aus diesem Grund auf die individuellen Bedürfnisse sowie den Flüssigkeits- und Nährstoffbedarf abgestimmt (Stichwort Diätologe/in).
Unser Tipp: Führe ein Ernährungstagebuch!
Um den Überblick über Unverträglichkeiten und Ernährungsgewohnheiten zu behalten, empfiehlt es sich ein Tagebuch bzw. ein “Beschwerdeprotokoll” zu führen. So lassen sich individuelle Beschwerden gut nachverfolgen.
Weiter Infos zum Thema Ernährung bei einem Kurzdarmsyndrom findest du auch unter www.kurzdarmsyndrom.at
Dein Patientennetzwerk
Für viele Patienten bricht nach der Diagnose “Kurzdarmsyndrom” erst einmal die Welt zusammen. Sie finden sich in einer völlig ungewohnten Situation wieder und müssen lernen, mit dieser umzugehen.
Umso wichtiger ist es, ein starkes Netzwerk aus behandelnden Ärzten/innen bzw. Pflegefachkräften und Diätologen/innen aufzubauen. Die Unterstützung im privaten Umfeld ist ebenso wesentlich für den Behandlungserfolg der Betroffenen.
Wer sich mit anderen Betroffenen austauschen möchte, kann sich beispielsweise an Selbsthilfeorganisationen wie die „ÖMCCV“ (Österreichische-Morbus Crohn Colitis ulcerosa Vereinigung) unter www.oemccv.at wenden oder mit der Kurzdarm-Patientenorganisation „Die Chronischen Experten“ unter www.chronisch.at in Verbindung setzen. Diese beraten Patienten, Angehörige und Fachpersonal im Zusammenhang mit dieser Erkrankung.
Auch auf der Online-Plattform www.kurzdarmsyndrom.at erhält man viele Informationen zum Thema Kurzdarmsyndrom. Auch Videos und Download-Materialen stehen dort kostenfrei zur Verfügung.
Wer sich mit anderen Betroffenen austauschen möchte, kann sich mit der Kurzdarm-Patientenorganisation „Die Chronischen Experten“ unter www.chronisch.at in Verbindung setzen. Diese beraten Patienten, Angehörige und Fachpersonal im Zusammenhang mit der Erkrankung.
VIDEOS: Info-Videos zum Kurzdarmsyndrom
Video 1: Das Kurzdarmsyndrom kurz erklärt
Was genau ist das Kurzdarmsyndrom? Was bedeutet die Erkrankung für den Alltag? Und wer oder was kann helfen? Die wichtigsten Infos in 5 Minuten.
Video 2: Mein Leben mit Kurzdarmsyndrom
Klemens gibt Einblicke in sein Leben mit Kurzdarmsyndrom, an dem er aufgrund seiner Grunderkrankung Morbus Crohn leidet. Er erzählt, wie er mit der Erkrankung umgeht, wie sie seinen Alltag beeinflusst und wie er seine Lebensfreude nach einer schweren Zeit wieder gefunden hat.
Weitere Videos: Häufige Fragen zum Kurzdarmsyndrom
In den folgenden Kurz-Videos findet ihr die wichtigsten Fragen an den Internisten, die Gastroenterologin, die Pflegeexpertin oder die Diätologin zum Thema Kurzdarmsyndrom zusammengefasst.
HIER geht´s zu den Kurz-Videos!
Info-Broschüre: Kurzdarmsyndrom einfach erklärt
Die Inhalte zum Kapitel „Kurzdarmsyndrom bei CED“ wurden mit freundlicher Unterstützung von Takeda Pharma Ges.m.b.H. erstellt.