Hallo zusammen,

etwas verspätet zum Welt-CED-Tag 2020 nun hier mein Beitrag:
Mein Name ist Frank und ich bin inzwischen 49 Jahre alt. CU wurde bei mir 1980 im Alter von 9 Jahren diagnostiziert. Naja, diagnostiziert ist zu viel gesagt. Erstmal wussten die Ärzte nicht was los ist als ich mit Durchfall, Bauchschmerzen und Blut im Stuhl zum Arzt kam.
Meine Eltern und Oma haben im Urlaub, als alles begann, erstmal versucht mit geriebenem Apfel, Banane und Kohletabletten das ganze in den Griff zu bekommen – leider Erfolglos.
Also ging’s nach dem Urlaub erstmal zum Arzt. Der hat mich dann gleich an das Klinikum Nürnberg verwiesen.
Was folgte war eine lange Zeit mit Untersuchungen, Darmspiegelungen und dem Versuch mit verschiedenen Diäten bzw. Ernährungsweisen das ganze einzudämmen.
Außerdem wurde der psychologische Aspekt auch beleuchtet – diesen Part habe ich gehasst!
1982 dann endlich die Diagnose “Colitits Ulcerosa”. War einerseits eine Erleichterung weil wir jetzt wussten was los ist aber andererseits war ja kein Ende in Sicht.
Das schlimmste in der Zeit waren die Durchfälle. Gerade in der Schule, beim Sport oder in der Freizeit – einfach übel.
Zu der Zeit bekam ich hochdosiert Cortison und ging entsprechend aus dem Leim – auch das war nicht immer einfach.
Kinder können grausam sein.
1986 wurde dann. da ich austherapiet war, der gesamte Dickdarm entfernt und ich bekam ein vorübergehendes Ileostoma. In dieser Zeit war ich gerade mit der Schule fertig und auf der Suche nach einem Ausbildungsplatz. Meinen Traumberuf “Steinmetz” durfte ich aufgrund der Krankheit nicht ausüben. Also erstmal ein BGJ Metall gemacht und weiter gesucht. Das Stoma wurde inzwischen zurück verlegt und die ganze Chose mit Durchfall und den weiteren Begleiterscheinungen ging wieder los.
Fündig wurde ich dann im SOS-Kinderdorf Berufsausbildungszentrum wo ich eine Lehre zum Industriemechaniker machen konnte.
Auch in diesen 3 1/2 Jahren ließ mich die Colitis nicht zur Ruhe kommen. Zu allem Übel kamen massive Elektrolytentgleisungen dazu, bei denen mein NaCL-Spiegel in den Keller ging. Damit einher gingen Krämpfe vom feinsten in allen Körperteilen – aber Hauptsächlich in den Beinen.
In dieser Zeit habe ich Salz(ig) ohne Ende gegessen – das war das einzig das half. Bis ich von einer Nürnberger Apotheke NaCL-Tabletten bekam. Pro Tag nahm ich dann 5 Gramm Salz zu mir.
So ging das eine ganze Weile, mal besser, mal schlechter.
1993 dann, während einer Umschulung zum Elektroniker musste in einer Not-OP das Stoma nochmal temporär angelegt werden. Dieses Stoma hat mich dann bis in’s Jahr 2017 begleitet.
Eine Rückverlegung war für mich – nach der Erfahrung der ersten RV – nie eine Option. Mir war von Anfang an klar, dass ich DIESES Stoma bis zum Ende behalten würde. Mit Stoma ist das Leben so viel mehr Lebenswert.
2015 fand ich dann bei Facebook die “Beuteltiere” – war mir vorher irgendwie nicht bewußt dass ich nicht der einzige mit Stoma bin, war ich echt froh, zu sehen, dass es noch viele Leute gibt wie mich.
Viele davon sind inzwischen gute Freund, um nicht zu sagen Familie geworden, die ich um nichts in der Welt missen möchte.
Zu meinen Hobbies: Ich grille, räuchere und koche sehr gerne Außerdem fahre ich Einrad im Verein und bin 2. Vorstand im selben Verein und gehe gerne campen mit der Familie. Außerdem bin ich gerne in der Natur und überhaupt unterwegs.
Mit meinem Stoma habe ich meine Frau kennengelernt. Wir haben drei gesunde Kinder und ich fühle mich in keiner Weise beeinträchtigt.
Durch die Beuteltiere fand ich auch den Mut, wieder “nur” mit Badehose in’s Bad zu gehen. Der Beutel gehört zu mir. Gut, es gibt ab und zu mal komische Blicke aber das stört nicht weiter 🙂
Es gibt tolle Überzieher für die Beutel, je nach Anlass trage ich die dann gerne in der Öffentlichkeit.

Lasst euch nicht unterkriegen. Mit Stoma geht ALLES, und ich meine Alles!
Wenn ihr komische Blicke bekommt – lasst euch nicht stören – niemand ist perfekt, auch die nicht, die euch blöd kommen.