CED in der Familie – Wenn chronische Erkrankung Alltag wird
Morbus Crohn und Colitis ulcerosa stellen nicht nur Betroffene, sondern auch deren Familien vor große Herausforderungen. Wie man als Elternteil oder Kind eines Erkrankten mit Belastungen umgeht, welche Rolle Offenheit spielt – und wo es Unterstützung gibt, liest du hier.
Ich dachte lange, ich müsste stark sein und meine Krankheit vor meinen Kindern verbergen. Aber erst als ich angefangen habe, ehrlich mit ihnen zu sprechen, wurde es für uns alle leichter.
Lukas, 42, Vater von zwei Kindern, lebt mit Morbus Crohn
Leben mit CED – eine Herausforderung für die ganze Familie
Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa betreffen nicht nur die direkt Erkrankten – sondern das gesamte familiäre Umfeld. Die unvorhersehbare Natur der Erkrankung, wiederkehrende Schübe und mögliche Krankenhausaufenthalte bringen den Alltag ins Wanken und fordern von Angehörigen oft viel Flexibilität, Geduld und Mitgefühl.
Ob als Elternteil eines erkrankten Kindes oder als Kind eines betroffenen Elternteils – das Leben mit CED erfordert ein sensibles Miteinander, gute Organisation und vor allem: offene Kommunikation.
Wenn Kinder an CED erkranken – Eltern zwischen Fürsorge und Überforderung
Die Diagnose CED im Kindes- oder Jugendalter ist für Familien ein einschneidendes Erlebnis. Plötzlich stehen Arzttermine, Therapien, Ernährungsumstellungen und vielleicht sogar Krankenhausaufenthalte auf dem Plan. Für Eltern bedeutet das nicht nur organisatorischen Mehraufwand – sie müssen auch emotional stark sein, um ihr Kind aufzufangen.
Typische Herausforderungen für Eltern:
- Hilflosigkeit und Angst bei Krankheitsschüben
- Verunsicherung beim Umgang mit Medikamenten, Ernährung oder Schulsituationen
- Schuldgefühle, nicht genug zu tun oder falsche Entscheidungen zu treffen
- Spannungen mit Geschwisterkindern, wenn sich die Aufmerksamkeit stark auf das erkrankte Kind richtet
Was hilft:
✔ Gespräche mit anderen betroffenen Eltern (z. B. über Selbsthilfegruppen)
✔ CED-erfahrene Ärzt:innen und Pflegekräfte einbinden
✔ Offen und altersgerecht mit dem Kind über die Erkrankung sprechen
✔ Familie, Schule und Freundeskreis aktiv informieren und einbeziehen
Wenn Eltern an CED erkranken – Kinder spüren mehr, als man denkt
Auch Kinder, deren Mutter oder Vater an CED leidet, sind betroffen. Schon kleine Kinder merken, wenn etwas „nicht stimmt“. Stimmungsschwankungen, Krankenhausaufenthalte oder körperliche Schwäche können verunsichern – besonders, wenn nicht offen darüber gesprochen wird.
Typische Fragen und Sorgen von Kindern:
- „Warum geht es dir so oft schlecht?“
- „Musst du bald wieder ins Krankenhaus?“
- „Hab ich etwas falsch gemacht?“
- „Was ist, wenn du gar nicht mehr gesund wirst?“
Was hilft:
✔ Kinder ernst nehmen, Fragen ehrlich beantworten
✔ Altersgerechte Bücher oder Broschüren nutzen
✔ Gemeinsame Rituale beibehalten, wenn möglich
✔ Hilfe annehmen (z. B. Haushalt, Kinderbetreuung durch Familie/Freunde)
Familie als Kraftquelle – mit Offenheit und Zusammenhalt
CED bringt Unsicherheiten mit sich – doch viele Familien berichten, dass sie durch die Erkrankung enger zusammengerückt sind. Kinder entwickeln früh Mitgefühl, Partner:innen übernehmen Verantwortung, und Eltern lernen, Hilfe anzunehmen. Wichtig ist, dass niemand mit der Situation allein bleibt.
Unterstützungsangebote & Tipps:
- ÖMCCV – Austausch mit anderen Familien: www.oemccv.at
- CED- Helpline für individuelle Beratung
- Psychosoziale Unterstützung bei Bedarf – über Hausärzt:innen oder Kinderärztinnen vermittelbar
- Schulpartnerschaften: Lehrer:innen informieren und einbeziehen
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