#unsichtbareErkrankungen – Statement von DGKP Tobias Mooslechner / CED-Nurse /AKH Wien
Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind weitestgehend „unsichtbare Erkrankungen“ – man sieht es Betroffenen nicht an, dass sie darunter leiden.
Dabei wirkt sich eine CED auf sämtliche Lebensbereiche, von der Ausbildung bzw. dem Beruf über Familienplanung bis zur Freizeitgestaltung aus.
Aus Scham oder auch aus Angst vor Stigmatisierung oder gar Jobverlust halten viele Betroffene ihre Erkrankung geheim.
„Es sind vor allem diese Alltagsthemen, die Betroffene beschäftigen und die auch kompetent unterstützt werden müssen. So sind im besten Fall etwa CED-Nurses in multidisziplinären Behandlungsteams rund um CED-Patient:innen eingebunden, um abseits der Langzeit-Therapiebegleitung bei individuellen Themen wie Sexualität, Schwangerschaft oder Ernährung zu beraten. Es gibt in Österreich mittlerweile gut zwei Dutzend gut ausgebildete CED-Nurses, die einen großen Mehrwert in der kompetenten Langzeitbetreuung liefern“, betont Tobias Mooslechner, MSc, selbst CED-Nurse an der Medizinischen Universität Wien und Vizepräsident von CED-Nursing Austria.
Der Verein CED-Nursing Austria betreibt zudem – in Kooperation mit dem CED-Kompass – seit 2018 die CED-Helpline, eine telefonische Anlaufstelle für CED-Betroffene abseits ihrer Versorgungseinrichtungen. Die kostenlose CED-Helpline ist zu speziellen Einsatzzeiten unter 01/267 6 167 erreichbar.
Seine Eindrücke zu der Kampagne #makeitvisible erzählt uns CED-Nurse Tobias HIER im Video…