Leben mit CED: Unsichtbare Erkrankung, sichtbare Belastung

Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa betreffen in Österreich bis zu 80.000 Menschen. Trotz moderner Therapien leben viele Betroffene weiterhin mit erheblichen Einschränkungen im Alltag.

Fatigue, Schmerzen, psychische Belastung, ständiger Toilettendrang oder die Angst vor einem Krankheitsschub begleiten viele Patient:innen täglich. Beruf, Ausbildung, soziale Aktivitäten und Familienleben werden dadurch massiv beeinflusst.

Eine aktuelle österreichweite Befragung unter 380 Menschen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zeigt das deutlich:

• 78 % der Befragten leben aktuell mit Beschwerden, die ihren Alltag einschränken
• Berufstätige fehlen durchschnittlich 26 Tage pro Jahr aufgrund ihrer Erkrankung
• Viele Betroffene fühlen sich mit ihren Sorgen und Bedürfnissen nicht ausreichend gesehen

Die Befragung wurde zwischen April und Mai 2025 vom Biopharmaunternehmen AbbVie gemeinsam mit der Österreichischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) und dem Marktforschungsinstitut Integral durchgeführt.

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#makeitvisible: Eine Kampagne für mehr Sichtbarkeit

Mit der Awareness-Kampagne #makeitvisible machen Betroffene, Patient:innenorganisationen und Expert:innen gemeinsam sichtbar, was oft verborgen bleibt:
das Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

Die Kampagne stellt persönliche Erfahrungen in den Mittelpunkt:

• den Umgang mit Schmerzen und Erschöpfung
• die psychische Belastung chronischer Erkrankungen
• die Auswirkungen auf Partnerschaft, Beruf und Alltag
• aber auch den Wunsch nach Selbstbestimmung und Lebensqualität

Statements wie:

• „Meine Zukunft gehört mir – nicht der Krankheit.“
• „Meine Meinung zählt – auch bei meiner Behandlung.“
• „CED betrifft nicht nur den Darm.“

zeigen, wie wichtig Aufklärung, Verständnis und Mitsprache für Betroffene sind.

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Gute Versorgung bedeutet mehr als Medikamente

CED betrifft nicht nur den Darm. Die Erkrankungen beeinflussen den gesamten Menschen – körperlich, psychisch und sozial. Deshalb braucht gute Versorgung weit mehr als eine rein medizinische Behandlung.

Die Befragung zeigt:

• 83 % der Betroffenen möchten zwischen Therapieoptionen wählen können
• 74 % möchten aktiv in Therapieentscheidungen eingebunden sein
• 12 % lehnen moderne Therapien vor allem aus Unsicherheit und fehlender Information ab

Expert:innen betonen deshalb die Bedeutung von:

• verständlicher Aufklärung
• interdisziplinärer Betreuung
• psychosozialer Unterstützung
• gemeinsamer Therapieentscheidung zwischen Patient:innen, Ärzt:innen und Pflege

Denn moderne CED-Therapie funktioniert am besten, wenn Betroffene aktiv eingebunden werden.

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Forderungen zum Welt-CED-Tag 2026

Zum Welt-CED-Tag 2026 fordert die ÖMCCV gemeinsam mit Betroffenen und Expert:innen:

• den Ausbau spezialisierter CED-Ambulanzen
• besseren Zugang zu modernen Therapien
• mehr Aufklärung und Information
• stärkere Einbindung von Patient:innen in Therapieentscheidungen
• mehr gesellschaftliches Verständnis für das Leben mit einer unsichtbaren chronischen Erkrankung

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Sichtbarkeit schafft Verständnis

Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind oft nicht auf den ersten Blick erkennbar. Die Belastung dahinter ist jedoch real – jeden Tag.

Die Kampagne #makeitvisible möchte genau das ändern:
mehr Sichtbarkeit schaffen, Vorurteile abbauen und Betroffenen eine Stimme geben.

Denn Sichtbarkeit ist der erste Schritt zu mehr Verständnis – und zu besserer Versorgung. 💜