Umfrage
Umfrage unter 380 Betroffenen zeigt: CED beeinflussen Alltag, Beruf und Lebensqualität
Die wichtigsten Ergebnisse der CED-Umfrage auf einen Blick
- 78 % der Betroffenen leiden aktuell unter Beschwerden ihrer chronisch entzündlichen Darmerkrankung.
- Nur 6 % berichten, dass sie derzeit kein Symptom belastet.
- Zu den größten Belastungen zählen Erschöpfung (Fatigue), Bauchschmerzen und plötzlicher Toilettendrang.
- Berufstätige Betroffene sind im Durchschnitt 26 Tage pro Jahr im Krankenstand.
- Schüler:innen und Studierende fehlen durchschnittlich 37 Tage jährlich.
- 83 % wünschen sich Auswahlmöglichkeiten zwischen verschiedenen Therapien.
- 74 % möchten aktiv in Therapieentscheidungen eingebunden werden.
- 81 % wären bereit, eine neue Therapie auszuprobieren, wenn sich dadurch ihre Lebensqualität verbessert.
- 12 % lehnen moderne Therapien ab, meist aufgrund von Unsicherheit oder mangelnder Information.
Hohe Krankheitslast im Alltag
Die Ergebnisse zeigen: Viele Menschen mit CED leben mit anhaltenden Beschwerden.
78 % der Befragten geben an, aktuell Symptome ihrer Erkrankung zu haben.
Nur 6 % berichten, dass sie derzeit keine Beschwerden belasten.
Zu den häufigsten und belastendsten Symptomen gehören:
- starke Erschöpfung (Fatigue)
- Bauchschmerzen
- plötzlich auftretender Toilettendrang
Fatigue wird von vielen Betroffenen als besonders belastend beschrieben. Dabei handelt es sich um eine tiefe körperliche und mentale Erschöpfung, die auch durch Schlaf oder Ruhe nicht vollständig verschwindet.
Zusätzlich berichten viele Patient:innen über weitere Belastungen:
- 36 % fühlen sich psychisch stark belastet
- 30 % leiden unter Schlafproblemen
Diese Symptome sind für Außenstehende oft nicht sichtbar – beeinflussen jedoch den Alltag der Betroffenen erheblich.
Auswirkungen auf Arbeit und Ausbildung
Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen treten häufig im jungen Erwachsenenalter auf – also in einer Lebensphase, in der Ausbildung, Berufseinstieg oder Familienplanung stattfinden.
Die Umfrage zeigt, dass CED auch im Berufs- und Ausbildungsleben spürbare Folgen hat:
- Berufstätige Betroffene sind durchschnittlich 26 Tage pro Jahr im Krankenstand
- Schüler:innen und Studierende fehlen durchschnittlich 37 Tage pro Jahr
Neben den körperlichen Beschwerden belastet viele auch die Unsicherheit im Alltag – etwa die Frage, ob ein Arbeitstag oder eine Prüfung trotz Krankheit bewältigt werden kann.
Spezialisierte Versorgung gewinnt an Bedeutung
Ein positives Ergebnis der Umfrage: Immer mehr Menschen mit CED werden heute in spezialisierten CED-Ambulanzen betreut.
Die Behandlung chronisch entzündlicher Darmerkrankungen erfolgt zunehmend interdisziplinär. Neben Gastroenterolog:innen gehören dazu häufig auch:
- speziell geschulte CED-Nurses
- Ernährungsberater:innen
- Psycholog:innen oder Psychotherapeut:innen
Regelmäßige Kontrollen sind für viele Patient:innen mittlerweile Standard.
Moderne Therapien verbessern die Perspektiven
In den letzten Jahren haben sich die Behandlungsmöglichkeiten für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa deutlich weiterentwickelt.
Moderne Therapien wie Biologika oder Small Molecules können gezielt Entzündungsprozesse beeinflussen und so dazu beitragen:
- Symptome zu reduzieren
- Krankheitsschübe zu vermeiden
- langfristige Schäden im Darm zu verhindern.
81 % der Befragten würden eine neue Therapie ausprobieren, wenn sich dadurch ihre Lebensqualität verbessert.
Patient:innen wollen stärker eingebunden werden
Ein weiterer wichtiger Trend: Menschen mit CED möchten zunehmend aktiv an Entscheidungen über ihre Behandlung beteiligt sein.
- 83 % wünschen sich Auswahlmöglichkeiten zwischen verschiedenen Therapien
- 74 % möchten bei Therapieentscheidungen mitreden
Als wichtigste Therapieziele nennen Betroffene:
- langfristige Verbesserung der Symptome
- Symptomfreiheit (Remission)
- bessere Lebensqualität
- Abheilung der Darmschleimhaut
Fortschritte geben Hoffnung
Neben den Herausforderungen zeigt die Umfrage auch positive Entwicklungen für Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.
Patient:innen sind heute besser über Therapieziele informiert und möchten stärker in Entscheidungen über ihre Behandlung eingebunden werden. Moderne Therapien ermöglichen eine gezieltere Behandlung und können dazu beitragen, Symptome zu lindern und langfristige Schäden zu vermeiden.
Auch die Versorgung entwickelt sich weiter: Immer mehr Betroffene werden in spezialisierten CED-Ambulanzen betreut, und der Austausch mit anderen Patient:innen sowie Informationsangebote von Patientenorganisationen gewinnen an Bedeutung.
Diese Entwicklungen zeigen: Trotz vieler Herausforderungen verbessern sich Behandlungsmöglichkeiten, Information und Unterstützung für Menschen mit CED – und eröffnen vielen Betroffenen neue Perspektiven für ein aktives Leben.
