Leben mit CED: Unsichtbare Erkrankung, sichtbare Belastung

Morbus Crohn und Colitis ulcerosa betreffen in Österreich bis zu 80.000 Menschen. Trotz moderner Therapien leben viele Betroffene weiterhin mit erheblichen Einschränkungen im Alltag. Fatigue, Schmerzen, psychische Belastungen, ständiger Toilettendrang oder die Angst vor dem nächsten Krankheitsschub begleiten viele Patient:innen täglich. Beruf, Ausbildung, soziale Aktivitäten und Familienleben werden dadurch oft massiv beeinflusst.

Eine österreichweite Befragung unter 380 Menschen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zeigt deutlich, wie groß die Belastung weiterhin ist:

  • 78 % leben aktuell mit Beschwerden, die ihren Alltag einschränken
  • Berufstätige fehlen durchschnittlich 26 Tage pro Jahr aufgrund ihrer Erkrankung
  • Viele Betroffene fühlen sich mit ihren Sorgen und Bedürfnissen nicht ausreichend gesehen

Die Befragung wurde zwischen April und Mai 2025 vom Biopharmaunternehmen AbbVie gemeinsam mit der Österreichische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) und dem Marktforschungsinstitut Integral durchgeführt.


#makeitvisible: Eine Kampagne für mehr Sichtbarkeit

Mit der Awareness-Kampagne #makeitvisible machen Betroffene, Patient:innenorganisationen und Expert:innen sichtbar, was oft verborgen bleibt: das Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

Im Mittelpunkt stehen persönliche Erfahrungen:

  • der Umgang mit Schmerzen und Erschöpfung
  • die psychische Belastung chronischer Erkrankungen
  • Auswirkungen auf Partnerschaft, Beruf und Alltag
  • der Wunsch nach Selbstbestimmung und Lebensqualität

Statements wie:

„Meine Zukunft gehört mir – nicht der Krankheit.“
„Meine Meinung zählt – auch bei meiner Behandlung.“
„CED betrifft nicht nur den Darm.“

zeigen, wie wichtig Aufklärung, Verständnis und Mitsprache für Betroffene sind.


Gute Versorgung bedeutet mehr als Medikamente

CED betrifft nicht nur den Darm. Die Erkrankungen beeinflussen den gesamten Menschen – körperlich, psychisch und sozial. Deshalb braucht gute Versorgung weit mehr als eine rein medizinische Behandlung.

Die Befragung zeigt:

  • 83 % der Betroffenen möchten zwischen Therapieoptionen wählen können
  • 74 % möchten aktiv in Therapieentscheidungen eingebunden sein
  • 12 % lehnen moderne Therapien vor allem aufgrund von Unsicherheit und fehlender Information ab

Expert:innen betonen daher die Bedeutung von:

  • verständlicher Aufklärung
  • interdisziplinärer Betreuung
  • psychosozialer Unterstützung
  • gemeinsamer Therapieentscheidung zwischen Patient:innen, Ärzt:innen und Pflegekräften

Denn moderne CED-Therapie funktioniert am besten, wenn Betroffene aktiv eingebunden werden.


Forderungen zum Welt-CED-Tag 2026

Zum Welt-CED-Tag 2026 fordert die Österreichische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) gemeinsam mit Betroffenen und Expert:innen:

  • den Ausbau spezialisierter CED-Ambulanzen
  • besseren Zugang zu modernen Therapien
  • mehr Aufklärung und Information
  • eine stärkere Einbindung von Patient:innen in Therapieentscheidungen
  • mehr gesellschaftliches Verständnis für das Leben mit einer unsichtbaren chronischen Erkrankung