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Aktuelle Projekte

Unsere Initiativen und Kampagnen rund um CED

Jänner 2022 / „10 Tage – 10 Fragen zu CED“

„10 Tage – 10 Fragen zu CED“💉🩺

Jänner 2022 – Im Herbst 2021 haben wir über diverse Social Media Kanäle des CED-Kompass und der ÖMCCV die 10 wichtigsten Fragen zu Morbus Crohn und Colitis ulcerosa eingeholt. In Kooperation mit Univ.-Prof. DI Dr. Harald VOGELSANG (ehem. Leiter der CED-Ambulanz am AKH Wien und medizinischer Berater der Initiative CED-Kompass) haben wir diese gewissenhaft für euch beantwortet.

HIER geht´s zu den 10 Fragen und Antworten!

November 2021 / Umfrage zu CED und Covid-19

Aktuelle Umfrage: COVID-19 stellt hohe Belastung für CED-Betroffene dar💉🩺

November 2021 – Eine aktuelle Patientenerhebung (n=564) von Janssen Austria in Kooperation mit der Österreichischen Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) zeigt, dass die insgesamt bereits hohe Belastung von CED-Betroffenen durch die Pandemie teils massiv gestiegen ist.

  • 1/3 der Betroffenen berichtet von einer Verschlechterung der körperlichen Lebensqualität
  • 4 von 10 Befragten geben an, dass sich ihre psychische Lebensqualität während der Pandemie verschlechtert hat
  • gleichzeitig geben über 50 Prozent der Befragten an, dass Termine beim Arzt bzw. der CED-Ambulanz verschoben oder gestrichen wurde
  • Telemedizinische Lösungsansätze könnten hier helfen
  • Ein gutes Drittel berichtet zudem von massiven Auswirkungen ihrer CED auf Ausbildung bzw. ihren Beruf
  • positiv hingegen ist die Durchimpfungsrate – sie ist bei CED-Betroffenen mit 83 Prozent deutlich über dem Bevölkerungsdurchschnitt!

HIER geht´s zu den Ergebnissen im Detail!

HIER geht´s zur OTS Meldung!

Mai 2021 / Welt-CED-Tag 2021 #makeitvisible

12 großartige Menschen durften wir im Rahmen der #makeitvisible Kampagne kennenlernen und fotografieren.

#makeitvisible zum Welt-CED-Tag 2021
Um auch in Zeiten der COVID-Krise am Welt-CED-Tag für Betroffene von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa ein Zeichen zu setzen, wurde die digitale Awareness-Kampagne unter dem Motto „#makeitvisible“ ins Leben gerufen. Sie baut auf einem Fotoprojekt des CED-Kompass mit der Fotokünstlerin Barbara Wirl auf und wurde nun in einem Fotoband veröffentlicht.

Ziel der Kampagne ist es, die Erkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sichtbar zu machen.
Unter www.ced-kompass.at/makeitvisible waren Betroffene, Angehörige und Interessierte dazu aufgefordert, am Welt-CED-Tag 2021 (19. Mai) einen positiven Beitrag zu posten.

Folge uns jetzt auf Instagram und erfahre mehr über #makeitvisible: @cedkompass

Ein großes Danke geht an Barbara Wirl (Wirlphoto.at) für die genialen Fotos!
Fortsetzung folgt…

#makeitvisible – das Magazin
Ein „Best Of #makeitvisible“ haben wir auch in unserem aktuellen Magazin für euch zusammengefasst!

HIER geht´s zum Download des Magazins!

Gerne senden wir dir das Magazin auch per Post zu. Schreibe einfach eine Mail an claudia.fuchs@ced-kompass.at!

Oktober 2020 / #makeitvisible – wir machen das Unsichtbare sichtbar!

(c) Barbara Wirl

(c) Barbara Wirl

12 großartige Menschen durften wir im Rahmen der #makeitvisible Kampagne kennenlernen und fotografieren.
Via Instagram (@cedkompass) haben wir im Herbst 2020 ihre Geschichten erzählt…

Mach auch du mit bei #makeitvisible und zeig dich, genauso wie DU bist!
Erzähl uns deine Geschichte und hilf uns damit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sichtbar zu machen und poste einen Beitrag auf unserem Instagram-Account (@cedkompass) oder schreibe uns eine Nachricht an claudia.fuchs@ced-kompass.at!

HIER geht´s zur Bildergalerie von #makeitvisible!

HIER geht´s zum Magazin von #makeitvisible!

Folge uns jetzt auf Instagram und erfahre mehr über #makeitvisible: @cedkompass

Ein großes Danke geht an Barbara Wirl (Wirlphoto.at) für die genialen Fotos!
Fortsetzung folgt…

Juli 2020 / gemeinsamaktiv.at – neue Initiative speziell für Betroffene von chronischen Erkrankungen

www.gemeinsamaktiv.at

Die Website gemeinsamaktiv.at stellt Betroffene von chronischen Erkrankungen und ihre besonderen Belastungen im Alltag in den Mittelpunkt. Gerade in heraufordernden Zeiten können Unsicherheit, die aktuelle Krankheitsaktivität und die notwendige medizinische Versorgung Tag für Tag zusätzliche Strapazen für chronisch erkrankte Personen darstellen. „Gemeinsam aktiv bleiben!“ – das ist das Motto von gemeinsamaktiv.at. Weil wir selbst die Widerstandsfähigkeit unseres Körpers mitgestalten und optimieren können! Und das Ganze von zu Hause aus, mit einfach umzusetzenden Maßnahmen.

gemeinsamaktiv.at ist eine Initiative von Gilead Sciences in Kooperation mit der Aidshilfe Wien, dem CED-Kompass, der Hepatitis Hilfe Österreich, der Myelom-Lymphomhilfe Österreich, der ÖMCCV (Österreichische Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung) und der Rheumaliga Österreich.

HIER geht´s zur Website gemeinsamaktiv.at!

HIER geht´s zur OTS-Meldung von gemeinsamaktiv.at!

Juni 2020 / „Kopfarbeit und Bauchgefühl“ – ein Ergebnisbericht zur CED Versorgung in Ö

(c) 2020

Die Ergebnisse einer österreichweiten Befragung von CED-Betroffenen zeigen massive Lücken in der Versorgung von CED-Patienten auf.

Im Zeitraum November 2019 bis Februar 2020 haben wir über den CED-Kompass, die ÖMCCV und auch in diversen CED-Ambulanzen zur Teilnahme an der bisher größten Patienten-Befragung von CED-Betroffenen in Österreich aufgerufen. Insgesamt haben sich 1.137 Betroffene an dieser Befragung beteiligt.

Im Anschluss wurden die Ergebnisse der Befragung in regionalen Diskussionsrunden mit Experten aus Medizin, Arbeitsrecht, CED-Betroffenen bzw. der Selbsthilfe und Politik diskutiert.

Daraus ist der Ergebnisbericht „Kopfarbeit und Bauchgefühl“ entstanden, in dem neben Fakten und Ideen zur einer optimierten Versorgungsstruktur vor allem die wichtigsten Forderungen von Menschen mit Morbus Crohn- und Colitis ulcerosa-Betroffene in Österreich zusammengefasst sind.

HIER geht´s zum Ergebnisbericht von „Kopfarbeit und Bauchgefühl“!

HIER geht´s zur OTS-Meldung von „Kopfarbeit und Bauchgefühl“!

Mai 2020 / Virtuelles Purple Ribbon 2020 zum Welt-CED-Tag
#DUbistnichtallein

(c) 2020

Als internationales Zeichen für alle Betroffenen von Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen (CED), haben wir es mit eurer Hilfe auch in diesem Jahr geschafft, eine menschliche #lilaschleife zu bilden.

Mit der Online-Kampagne #DUbistnichtallein, haben wir im Mai 2020 virtuellen Raum für die gesamte CED-Community geschaffen. Rund um den Welt-CED-Tag 2020, welcher am 19. Mai 2020 stattgefunden hat, hatte jeder von euch die Möglichkeit, seinen virtuellen Beitrag auf der Website des CED-Kompass hochzuladen. Innerhalb weniger Tage wurden mehrere Hundert Fotos, Videos und Nachrichten rund um Morbus Crohn und Colitis ulcerosa gepostet.

Ihr habt euren Alltag mit eurer CED mit uns geteilt und somit hat jeder einzelne eurer zahlreichen Beiträge hat dazu beigetragen, Awareness für Colitis ulcerosa und Morbus Crohn zu schaffen.

Wir sind hin und weg von den vielen Fotos, Videos, Texten und Sprachnachrichten, die ihr auf die Online-Plattform #DUbistnichtallein geladen habt und wollen uns bei jeder/jedem Einzelnen bedanken!

Ein herzliches Dankeschön möchten wir auch dem FK Austria Wien aussprechen, welcher uns auch heuer wieder großartig bei der Kampagne #DUbistnichtallein unterstützt hat.

Das Team des CED-Kompass und der ÖMCCV sagt DANKE!

#DUbistnichtallein

HIER geht´s  zur Online-Kampagne #DUbistnichtallein anlässlich des Welt-CED-Tages 2020!

HIER geht´s zur OTS-Meldung zu #DUbistnichtallein!

April 2020 / HAPPY HARA – Shiatsu als Begleitung bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

(c) 2020

Der CED-Kompass unterstützte mit dem Projekt „HAPPY HARA“ drei Diplomandinnen der International Academy für Hara Shiatsu bei ihrem Diplomprojekt im Frühjahr 2020 in Wien!

Insgesamt wurden 12 Betroffene von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa über einen Zeitraum von 8 Wochen mit Shiatsu begleitet. Einmal wöchentlich wurden die Personen in Wien von den Diplomandinnen behandelt. Die Ergebnisse dazu sind erfreulich!

Was ist Shiatsu?
Shiatsu ist eine eigenständige in sich geschlossene Form der ganzheitlichen, manuellen Körperarbeit. Die Ursprünge von Shiatsu liegen in traditionellen chinesischen und japanischen Gesundheitslehren. Ins Deutsche übersetzt bedeutet „shi“ Finger, und „atsu“ Druck. Druck im Sinne  von aufmerksamer Berührung, die mit Fingerspitzen, Handballen, Ellenbogen, Knien oder Füßen ausgeübt wird. Die Intensität der Berührung wird den Bedürfnissen der KlientInnen angepasst. Die Druckausübung erfolgt mittels Schwerkraft durch Verlagerung des Körpergewichts aus der Körpermitte, dem sogenannten „Hara“, der behandelnden Person.

Wie wird Shiatsu praktiziert?
Shiatsu wird am Boden auf einer Matte ausgeübt. Die Person bleibt angekleidet. Shiatsu nutzt eine Vielzahl weiterer vitalisierender Techniken wie Dehnungen und Rotationen.

Was kann Shiatsu bewirken?
Das größte Potenzial von Shiatsu liegt in der Vorsorge, der Aktivierung der Selbstheilungskräfte des Organismus und einer Steigerung des Wohlbefindens.

Die Ziele von „Happy Hara“:

  • Kann Shiatsu helfen, die Beschwerden einer CED zu lindern bzw. die Intervalle zwischen den Schüben der Krankheit vergrößern?
  • Bietet die Körperarbeit der Klientin / dem Klienten eine Möglichkeit mehr Akzeptanz für den eigenen Körper zu erlangen und somit pro aktiv Verantwortung für das eigenen Selbst zu übernehmen, körperliche Aktivitäts- und Ruhephasen zu steuern und dadurch das Fundament wichtiger Säulen der Resilienz aufzubauen?

Die wichtigsten Ergebnisse von „Happy Hara“:

  • Durch die Behandlungen konnte erwirkt werden, dass die KlientInnen sich intensiver mit ihrer Ernährung auseinandersetzten. Dies führte zu einer Verbesserung der Verdauung um 20% der Gruppe
  • Auf körperlicher Ebene zeigen die Behandlungen einen erfreulichen Anstieg der Libido
  • Shiatsu zeigt sich als eine vielversprechende alternative Begleittherapie bei CED

Die gesamte Diplomarbeit zu „Happy Hara“ findest du HIER!

November 2019 /Purple Cooking” – ein Kochevent für CED-Betroffene

(c) 2019

Am 4.November 2019 luden wir in die ichkoche.at Kochschule in Wien zum „Purple Cooking“ Event!

Mit Unterstützung von Frau Maria Anna Benedikt MSc. MAS – einer Diätologin mit Schwerpunkt auf Betreuung von CEDPatientInnen – und der erfahrenen Gastroenterologin OÄ Dr. Reingard Platzer, zauberten 24 Betroffene von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa an diesem Abend ein 3-gängiges Menü!

Spaß am Kochen, Genuss am Essen und vor allem viele interessante Infos und Gespräche machten diesen Koch-Event zu einem einzigartigen Erlebnis! Wir bedanken uns beim Magazin “Wienerin” und der Firma “Pfizer” für die großartige Unterstützung.

Zu den Rezepten und Fotos von „Purple Cooking“ geht es HIER!

Zum Online-Artikel der Zeitschrift „Wienerin“ geht es HIER!

Mai 2019 / Welt-CED-Tag 2019 in Wien – die “größte, menschliche lila Schleife”!

(c) 2019

300 Menschen – 1 Schleife – 1000 Emotionen – bewegende Geschichten!

So geht #WorldIBDday !!! DANKE an all jene, die uns an diesem besonderen Tag so großartig unterstützt haben, denn WIR haben es geschafft! Jetzt gibt es sie endlich: die „größte, menschliche lila Schleife“! Und das Wiener Riesenrad erstrahlte am 19.Mai 2019 vor lauter Freude in „LILA“!

#DUbistnichtallein

HIER geht´s zur Foto-Galerie des Welt-CED-Tages vor dem Wiener Riesenrad!

HIER geht´s zum Video: der CED-Kompass am Welt-CED-Tag beim Wiener Riesenrad – die „größte, menschliche lila Schleife“ vor dem Wiener Riesenrad!

April 2019 / #DUbistnichtallein – Der FK Austria Wien unterstützt den CED-Kompass!

(c) 2019

(c) 2019

Im Frühjahr 2019 setzte der CED-Kompass – gemeinsam mit dem FK Austria Wien – zahlreiche Aktivitäten unter dem Motto #DUbistnichtallein um. Ziel war es, den Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen (CED) Morbus Crohn und Colitis ulcerosa eine breite Öffentlichkeit zu bieten, um auf die vielen Herausforderungen im Alltag der Betroffenen aufzuzeigen und die damit verbundenen Tabus zu brechen.

# Video-Clip: Alexander Grünwald vom FK Austria Wien setzt ein Zeichen für CED!

Der Video-Clip mit dem Kapitän des FK Austria Wien – Alexander Grünwald – war der erste Schritt der großen Awareness-Kampagne des CED-Kompass. Ziel ist es die Aufmerksamkeit auf Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu lenken und somit mehr Bewusstsein in der breiten Öffentlichkeit für Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen zu schaffen!

HIER geht´s zum Image-Video mit dem FK Austria Wien!

# Stadionaktion mit dem FK Austria Wien

Am 5. Mai 2019 wurde beim Bundesliga-Spiel FK Austria Wien gegen FC Redbull Salzburg, im Zuge einer Stadionaktion, auf Morbus Crohn und Colitis ulcerosa aufmerksam gemacht. Unter dem Motto #DUbistnichtallein setzten alle Spieler des FK Austria Wien an diesem Tag ein besonderes Zeichen der Aufmerksamkeit für alle CED-Betroffenen in Österreich.

HIER geht´s zu den Bildern der Aktivitäten mit dem FK Austria Wien im Frühjahr 2019!