„Kopfarbeit und Bauchgefühl“ – ein Ergebnisbericht

VIELEN DANK für eure Teilnahme und Unterstützung!

Die Ergebnisse der österreichweiten Befragung von CED-Betroffenen zeigen massive Lücken in der Versorgung von CED-Patienten auf.

Im Zeitraum November 2019 bis Februar 2020 haben wir über den CED-Kompass, die ÖMCCV und auch in diversen CED-Ambulanzen zur Teilnahme an der bisher größten Patienten-Befragung von CED-Betroffenen in Österreich aufgerufen. Insgesamt haben sich 1.137 Betroffene an dieser Befragung beteiligt.

Im Anschluss wurden die Ergebnisse der Befragung in regionalen Diskussionsrunden mit Experten aus Medizin, Arbeitsrecht, CED-Betroffenen bzw. der Selbsthilfe und Politik diskutiert.

Daraus ist der Ergebnisbericht Kopfarbeit und Bauchgefühl (HIER zum Download) entstanden, in dem neben Fakten und Ideen zur einer optimierten Versorgungsstruktur vor allem die wichtigsten Forderungen von Menschen mit Morbus Crohn- und Colitis ulcerosa-Betroffene in Österreich zusammengefasst sind:

DIE FAKTEN:

• Eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED) bedeutet fr die Betroffenen eine massive Einschränkung des täglichen Lebens. Und zwar auf eine Art, die man sich als gesunder Mensch kaum vorstellen kann.
• Beinahe ein Fünftel der Betroffenen leiden massiv an ihrer CED. Und zwar trotz Therapie!
• CED-Betroffene leiden unter schrecklichen Schmerzen, haben aber durch ihre Krankheit auch soziale und Partnerschaftsprobleme oder Schwierigkeiten, einen passenden Job zu finden und zu halten.
• Auch in der medizinischen Versorgung ist der Optimierungsbedarf groß. Das gilt ganz besonders für jene Gruppe mit schweren Verläufen oder CED-Betroffene mit speziellen Bedürfnissen wie zB. Schwangere.
• CED-Nurses werden in Österreich trotz guter Ausbildung im Vergleich zu anderen Ländern viel zu wenig eingesetzt.
• Ein definierter CED-Versorgungspfad durch das medizinische System sowie ein gesetzlicher Versorgungsauftrag fehlt leider gänzlich.

DIE 10 FORDERUNGEN:

1. Systematische Erhebung von Daten zur Inzidenz, Prävalenz und Versorgung der Betroffenen
2. Darauf aufbauend: Gesetzlich verankerte Versorgungsaufträge und Finanzierung von CED-Ambulanzen mit Planungssicherheit fr spezialisierte Ärztinnen und Ärzte.
3. Versorgungspfad (Kompass durch das Gesundheitssystem) für CED-Patienten analog zur Onkologie und eine interdisziplinäre Betreuung und Verknüpfung des intra- und extramuralen Bereichs mit ausreichend Kapazitäten an allen Stellen.
4. Gesetzliche Rahmenbedingungen für den Einsatz von CED-Nurses in allen Zentren sowie eine Ausweitung von deren Befugnissen.
5. Flächendeckende Erstattung des Fäkal-Biomarkers Calprotectin im niedergelassenen Bereich zur schnellen Selektion und Zuweisung von Risikopatienten an Spezialzentren.
6. Eine Weiterentwicklung der Einschätzungsverordnung sowie eine Anpassung des Wiedereingliederungsteilzeitgesetzes.
7. Eine Ausweitung der psychologischen/psychotherapeutischen Unterstützung für CED-Patienten und Erstattung für definierte Patientenpopulationen.
8. Unterstützungsmaßnahmen für junge Betroffene, um entscheidende Folgen zu verhindern.
9. Finanzielle Unterstützung von Selbsthilfegruppen durch die öffentliche Hand.
10. Neuregelung für Dauerbewilligungen bei stabilen, langzeitbetreuten CED-Betroffenen zur Vermeidung der chefärztlichen Bewilligung im Abstand von wenigen Wochen.

Es bleibt also viel zu tun…
Wir möchten uns bei allen Betroffenen, welche sich an der Befragung oder den Diskussionsrunden beteiligt haben, sehr herzlich bedanken. Das Engagement jedes einzelnen bringt uns schrittweise in die richtige Richtung und wir werden die Vernetzung mit CED-Spezialisten aus allen Bereichen weiterhin vorantreiben, um die Versorgung für CED-Betroffene zu optimieren bzw. Schwächen im System aufzuzeigen.

HIER geht es zum Download des Ergebnisberichtes Kopfarbeit und Bauchgefühl.
Gedruckte Exemplare können unter office@ced-kompass.at angefordert werden.

Euer Team des CED-Kompass und der ÖMCCV